[ted id=2286]
Odmah nakon Božića prošle godine 132 djece u Kaliforniji dobilo je ospice ili zato što su posjetili Disneyland ili zato što su bili izloženi nekome tko je bio ondje. Virus je zatim prešao kanadsku granicu, zarazivši više od stotinu djece u pokrajini Quebec. Ono što je u toj epidemiji tragično jest to što su ospice, koje za dijete oslabljenog imuniteta mogu biti smrtonosne, bolest koju je u svijetu vrlo jednostavno spriječiti. Učinkovito cjepivo protiv ospica dostupno je već više od 50 godina, no mnogo djece uključeno u epidemiju u Disneylandu nije bilo cijepljeno jer su se njihovi roditelji bojali nečega što je navodno još gore: autizma.
No nisu li članak koji je izazvao polemike o autizmu i cjepivima razotkrili, porekli i proglasili namjernom prijevarom u Britanskom medicinskom časopisu? Zar većina stručnjaka ne zna da je teorija da cjepiva uzrokuju autizam besmislena? Mislim da većina vas zna, no milijuni se roditelja diljem svijeta i dalje boje da cjepiva njihovu djecu podvrgavaju riziku od autizma.
Zašto? Objasnit ću vam zašto. Grafikon prikazuje procjenu učestalosti autizma koja s vremenom raste. Većinu 20. stoljeća autizam se smatrao iznimno rijetkom bolešću. Rijetki psiholozi i pedijatri koji su uopće čuli za to smatrali su kako tijekom cijele svoje karijere neće naići ni na jedan slučaj autizma. Desetljećima se procjena učestalosti zadržala na troje ili četvero djece na 10 000. Međutim, tijekom 1990-ih, brojke su vrtoglavo počele rasti. Organizacije za prikupljanje novca poput “Autism Speaks” obično o autizmu govore kao o epidemiji, kao nešto čime biste se mogli zaraziti preko drugog djeteta u Disneylandu.
Što se događa? Ako se ne radi o cjepivima, o čemu se onda radi? Upitate li ljude iz centara za nadzor bolesti iz Atlante što se događa, reći će vam nešto poput: “prošireni dijagnostički kriteriji”i “bolje pronalaženje oboljelih” kako bi objasnili porast oboljelih. No, takav jezik ne pomaže puno ustrašenoj mladoj majci koja pokušava uspostaviti kontakt očima sa svojom dvogodišnjom kćeri.Ako se dijagnostički kriterij proširio, zašto je uopće bio tako uzak? Zašto je bilo tako teško pronaći slučajeve autizma prije 1990-ih?
Prije pet godina odlučio sam pronaći odgovore na ta pitanja. Saznao sam da ono što se dogodilonema toliko veze sa sporim i opreznim napretkom znanosti koliko sa zavodljivom moći pričanja priča. Većinu 20. stoljeća liječnici su pričali priču o tome što je autizam i kako su ga otkrili, ali ta se priča pokazala pogrešnom i njezine posljedice imaju razarajući učinak na globalno javno zdravstvo. Postojala je i druga, točnija priča o autizmu koja je izgubljena i zaboravljena u skrivenim kutovima liječničke literature. Ta druga priča govori nam sve o tome kako smo ovdje došli i gdje tek trebamo poći.
Prva priča započinje u bolnici Johns Hopkins s dječjim psihijatrom Leom Kannerom. Kanner je 1943. objavio članak u kojem opisuje 11 mladih pacijenata koji su živjeli u vlastitim svjetovima i ignorirali ljude oko sebe, pa čak i vlastite roditelje. Mogli su satima zabavljati sami sebe mašući rukama ispred lica, ali uspaničarili bi se zbog sitnica poput premještanja omiljene im igračke s uobičajenog mjesta bez njihova znanja. Na temelju pacijenata dovedenih u tu kliniku, Kanner je pretpostavio da je autizam iznimno rijedak. Do 1950-ih, kao najveći svjetski autoritet na tom području, izjavio je da je vidio manje od 150 pravih slučajeva “njegova sindroma” proučavajući osobe čak i iz Južne Afrike za koje se sumnjalo da su autistične. To zapravo ne iznenađuje jer je Kannerov kriterij za dijagnoziranje autizma bio iznimno selektivan. Npr. nije preporučivao postavljanje dijagnoze djeci koja su patila od napadaja iako sada znamo da je epilepsija česta kod autizma. Hvalio se kako je poslao kući devet od desetero djece upućene mu od strane drugih liječnika pod sumnjom bolovanja od autizma bez postavljanja dijagnoze autizma.
Kanner je bio pametan čovjek, no mnoge su njegove teorije propale. Klasificirao je autizam kao oblik infantilne psihoze koju uzrokuju hladni i nebrižni roditelji. Izjavio je da su takva djecauredno spremljena u zamrzivač koji nije imao funkciju odmrzavanja. No, ujedno je Kanner primijetio da neki od njegovih mladih pacijenata imaju posebne sposobnosti na određenim područjima poput glazbe, matematike i pamćenja. Jedan dječak u njegovoj klinici do druge godine života mogao je raspoznati 18 različitih simfonija. Kad bi majka stavila jednu od najdražih mu ploča, točno bi uskliknuo: “Beethoven!” No, Kanner nije prihvaćao te sposobnosti, već je smatrao da ta djeca samo ponavljaju ono što su čula od svojih pompoznih roditelja u očajničkoj čežnji za njihovim odobravanjem. Posljedično, autizam je za obitelji postao izvor srama i stigme i dvije generacije autistične djece poslane su u institucije za vlastito dobro, time postajući nevidljive cijelom svijetu.
Začudo, tek su 1970-ih istraživači počeli propitivati Kannerovu teoriju o neučestalosti autizma.Lorna Wing, kognitivna psihologinja iz Londona, smatrala je Kannerovu teoriju o zamrzivačkom stilu roditeljstva, kako mi je rekla, “prokleto glupom”. Ona i njezin muž John bili su topli i brižni roditelji iznimno autistične djevojčice Susie. Lorna i John znali su koliko je teško odgajati dijete poput Susie bez usluga podrške, posebne edukacije i drugih resursa koji su nedostupni bez dijagnoze. Kako bi Nacionalnoj zdravstvenoj službi dokazali da je više resursa potrebno za autističnu djecu i njihove obitelji,
Lorna i njezina kolegica Judith Gould odlučile su se na nešto što se trebalo napraviti prije trideset godina. Provele su istraživanje o učestalosti autizma širom opće populacije. Pješačile su Camberwellom, londonskim predgrađem, u potrazi za autističnom djecom u tom naselju.Opaženo im je razbistrilo ograničenost Kannerova modela, a autističku stvarnost učinilo raznobojnijom i raznolikijom. Neka djeca uopće nisu mogla govoriti dok su druga nadugačko i naširoko pričala o svojoj fasciniranosti astrofizikom, dinosaurima ili rodoslovlju kraljevske obitelji.Drugim riječima, ta djeca nisu pripadala lijepim, točno određenim kategorijama, kako ih je Judith nazvala, a viđali su ih puno, puno više nego što je Kannerov monolitni model previđao.
Isprva nisu uspijevale pronaći smisao u prikupljenim podatcima. Kako tu djecu nitko dosad nije primijetio? No, onda je Lorna naišla na referencu na članak objavljen 1944. u Njemačkoj, godinu dana nakon Kannerova članka i koji je zatim pao u zaborav, zakopan uz pepeo užasnog vremena kojega se nitko nije htio niti prisjećati niti razmišljati o njemu. Kanner je znao za taj suprotstavljeni članak, ali svjesno ga je odbio spomenuti u vlastitom radu. Taj članak nikad nije preveden na engleski, no srećom, Lornin muž govorio je njemački, pa joj ga je preveo.
Članak je ponudio drugačiju priču o autizmu. Autor članka bio je Hans Asperger, voditelj kombinirane klinike i škole s učeničkim domom u Beču 1930-ih. Aspergerove ideje o učenju djece sa specifičnostima u učenju bile su progresivne čak i za suvremene standarde. Jutra u njegovoj klinici započinjala su vježbom uz glazbu, a djeca su nedjeljom popodne organizirala predstave. Umjesto da je okrivljavao roditelje za autizam, Asperger je autizam definirao kao poligenetički invaliditet koji zahtijeva suosjećajne oblike podrške i prilagođavanja tijekom cijelog životnog vijeka. Umjesto da je djecu u klinici tretirao kao pacijente, on ih je nazivao svojim malim profesorima te tražio njihovu pomoć u razvijanju metoda u obrazovanju posebno prilagođenih njima. Ključno je to što je Asperger autizam promatrao na kontinuumu raznolikosti koji obuhvaća nevjerojatan raspon od darovitosti do nesposobnosti. Vjerovao je da su autizam i značajke autizma uobičajene i da su oduvijek bile takve jer su aspekti tog kontinuuma vidljivi u poznatim arhetipovima popularne kulture poput društveno neprilagođenog znanstvenika i duhom odsutnog profesora. Čak je rekao da je za uspjeh u znanosti i umjetnosti nužna doza autizma.
Lorna i Judith shvatile su da je Kanner krivo pretpostavio da je autizam rijedak, kao što je i krivo pretpostavio da su mu uzrok roditelji. Tijekom sljedećih nekoliko godina u tišini su surađivale s Američkom udrugom za psihijatriju kako bi proširile kriterij za dijagnozu koji bi odražavao raznolikost onoga što je nazvao “autističnim spektrom”. Kasnih 80-ih i ranih 90-ih te su promjene stupile na snagu zamjenjujući Kannerov uzak model Aspergerovim širokim i uključujućim modelom.
Te se promjene nisu događale u vakuumu. Sasvim slučajno, dok su Lorna i Judith u tajnosti radile na reformi kriterija, ljudi diljem svijeta po prvi su put gledali odraslog autista. Prije nego što je 1988. izašao “Kišni čovjek”, samo je malen krug stručnjaka znao kako izgleda autizam. No, nakon što je Hoffmanova neponovljiva interpretacija Raymonda Babbitta “Kišnom čovjeku” zaradila četiri Oscara, pedijatri, psiholozi, učitelji i roditelji diljem svijeta znali su kako izgleda autizam.
Igrom slučaja, u to isto vrijeme pojavili su se prvi testovi za dijagnozu autizma jednostavni za korištenje. Više vam nije trebala veza do malog kruga stručnjaka kako bi vaše dijete dobilo procjenu.
Kombinacija “Kišnog čovjeka”, promjena u kriteriju i pojava tih testova stvorili su mrežni učinak,savršenu oluju svijesti o autizmu. Broj dijagnoza vinuo se u nebesa, baš kao što su Lorna i Judith predvidjele, točnije baš kao što su se nadale da hoće, što je autistima i obiteljima autista pomoglo dobiti zasluženu podršku i usluge.
Zatim se pojavio Andrew Wakefield i za taj je porast okrivio cjepiva. Bila je to jednostavna, moćna i zamamno vjerojatna priča pogrešna gotovo kao i Kannerova teorija o neučestalosti autizma.
Ako je točna trenutna pretpostavka CDC-a da je svako 68. dijete u Americi na ovom spektru,autisti su jedna od najvećih manjinskih grupa u svijetu. Nedavnih godina autisti su se ujedinili na internetu kako bi opovrgnuli vjerovanje da su oni tek zagonetke koje treba riješiti sljedeće otkriće u medicini te pritom stvarajući pojam “neuroraznolikosti” kako bi slavili razlike u ljudskoj kogniciji.
Jedan od načina razumjevanja neuroraznolikosti uključuje razmišljanje u kontekstu ljudskih operativnih sustava. To što računalo nema Windowse, ne znači da to računalo ne valja. Prema autističkim standardima normalom ljudskom mozgu lako je odvući pažnju, pretjerano je društvente pati od manjka pažnje za detalje. Autistima je teško živjeti u svijetu nenamijenjenom za njih.Sedamdeset godina kasnije još uvijek tek sustižemo Aspergera koji je vjerovao da se “lijek” za najograničavajuće aspekte autizma može pronaći u učiteljima prepunim razumijevanja,prilagodljivim poslodavcima, podržavajućim zajednicama i roditeljima koji vjeruju u potencijal svoje djece.
Autistični muškarac Zosia Zaks jednom je prilikom izjavio: “Treba nam pomoć svih da ispravimo put na kojem se našlo čovječanstvo.” Dok plovimo prema nesigurnoj budućnosti, svaki oblik ljudske inteligencije na planetu treba zajedničkim naporima svladati izazove s kojima se kao društvo suočavamo. Ne možemo si priuštiti da izgubimo ijedan mozak.
Hvala.
(Pljesak)
izvor ( TED.com [ted id=2286] )
